מאז ערב סוכות לא כתבתי. המחשב עמוס תמונות שרוצות להפוך לפוסטים, אבל הקשר בין המחשב, המוח, היד והישבן שיושב ליד המחשב- קצת משובש :-) .
את הפוסט הזה אני רוצה להקדיש למשהו חשוב יותר מיצירה של נייר או בד החיים של לביא.
לביא בן משה, פעוט מתוק בן שנתיים וחצי, חולה במחלת קנאוון. זוהי מחלה ניוונית של המוח, שהחולים בה לא שורדים את העשור הראשון של חייהם.
ההורים של לביא, יוליה וגילי בן משה החליטו להלחם בגזר הדין הזה. הם הצליחו להגיע למכון מחקר שחוקר את מחלת קנאוון ולהשיג תרופה שעצרה את ההידרדרות. לביא מוגדר כנס רפואי. הטיפולים שהוא מקבל נמצאים על סף פריצת דרך, אלא שהמחקר עולה כסף, הרבה מאוד כסף. המשבר הכלכלי בארה"ב פגע בצורה הרסנית בתרומות לקרנות מחקר. יוליה וגילי שמו לעצמם מטרה לאסוף מיליון וחצי דולר למימון המחקר.
על לביא, הוריו, המחלה ומסע ההצלה שלהם, תוכלו לקרוא באתר שלהם http://www.give2gether.com/projects/giving-lavi-life/
במסגרת המסע להצלת לביא, הם חברו לעמותה מקבילה בארה"ב ששמה "ג'ייקוב קיור", אשר במהלך חודש ינואר מתחרה על רבע מליון דולר בתחרות של חברת "פפסי" העולמית. בתחרות מצביעים אוהדי העמותות, ושתי העמותות שיזכו במירב ההצבעות תזכנה בסכום של רבע מליון דולר.
בתחרות הזאת אתם יכולים לעזור. ניתן להצביע בשתי דרכים.
1. http://pep.si/voteraredisease
הצבעה באמצעות כתובת אי מייל. בפעם הראשונה צריך להרשם, בפעמים הבאות מספיק להכניס כתובת וסיסמה.
2. א. http://pep.si/voteraredisease הצבעה דרך חשבון הפייסבוק.
או
2. ב. http://apps.facebook.com/pepsirefresh/idea/view/id/d3ce2082-05b9-102e-be05-0019b9b9e205
הצבעה דרך חשבון הפייסבוק.
אצלי הצירוף שעובד הכי טוב זה לינק 1 ואחריו לינק 2ב. ניתן להצביע בכתובות שונות ממחשבים שונים.
נותרו עוד 4 יום לסיום התחרות. אפשר להרשם כאן בלינק הזה http://jacobscure.org/vote.php לתזכורת יומית להצבעה.
מדובר ברבע מליון דולר שיוכלו להציל את לביא, צריך רק להקליק.
נכון, יש בזה משהו לא נוח בתחרות כזאת. בואו נקליק ונראה מי יזכה לחיים ומי לא מספיק פופלארי ולא נעזור לו. אבל יש משהו הרבה יותר לא נוח במחשבה שלביא לא יזכה לחיים רק בגלל שאין מי שיממן את המחקר. תוצאות המחקר, כמו שאומרים הוריו, יוכלו לעזור בהתמודדות עם מחלות ניווניות רבות אחרות. צריך רק להקליק.
אם תעבירו הלאה את הרשומה הזאת עד סוף החודש, אולי נצליח כולנו להשיג בשביל לביא חלק מתהרופה שתאפשר לו לחיות.
בתיה
את הפוסט הזה אני רוצה להקדיש למשהו חשוב יותר מיצירה של נייר או בד החיים של לביא.
לביא בן משה, פעוט מתוק בן שנתיים וחצי, חולה במחלת קנאוון. זוהי מחלה ניוונית של המוח, שהחולים בה לא שורדים את העשור הראשון של חייהם.
ההורים של לביא, יוליה וגילי בן משה החליטו להלחם בגזר הדין הזה. הם הצליחו להגיע למכון מחקר שחוקר את מחלת קנאוון ולהשיג תרופה שעצרה את ההידרדרות. לביא מוגדר כנס רפואי. הטיפולים שהוא מקבל נמצאים על סף פריצת דרך, אלא שהמחקר עולה כסף, הרבה מאוד כסף. המשבר הכלכלי בארה"ב פגע בצורה הרסנית בתרומות לקרנות מחקר. יוליה וגילי שמו לעצמם מטרה לאסוף מיליון וחצי דולר למימון המחקר.
על לביא, הוריו, המחלה ומסע ההצלה שלהם, תוכלו לקרוא באתר שלהם http://www.give2gether.com/projects/giving-lavi-life/
במסגרת המסע להצלת לביא, הם חברו לעמותה מקבילה בארה"ב ששמה "ג'ייקוב קיור", אשר במהלך חודש ינואר מתחרה על רבע מליון דולר בתחרות של חברת "פפסי" העולמית. בתחרות מצביעים אוהדי העמותות, ושתי העמותות שיזכו במירב ההצבעות תזכנה בסכום של רבע מליון דולר.
בתחרות הזאת אתם יכולים לעזור. ניתן להצביע בשתי דרכים.
1. http://pep.si/voteraredisease
הצבעה באמצעות כתובת אי מייל. בפעם הראשונה צריך להרשם, בפעמים הבאות מספיק להכניס כתובת וסיסמה.
2. א. http://pep.si/voteraredisease הצבעה דרך חשבון הפייסבוק.
או
2. ב. http://apps.facebook.com/pepsirefresh/idea/view/id/d3ce2082-05b9-102e-be05-0019b9b9e205
הצבעה דרך חשבון הפייסבוק.
אצלי הצירוף שעובד הכי טוב זה לינק 1 ואחריו לינק 2ב. ניתן להצביע בכתובות שונות ממחשבים שונים.
נותרו עוד 4 יום לסיום התחרות. אפשר להרשם כאן בלינק הזה http://jacobscure.org/vote.php לתזכורת יומית להצבעה.
מדובר ברבע מליון דולר שיוכלו להציל את לביא, צריך רק להקליק.
נכון, יש בזה משהו לא נוח בתחרות כזאת. בואו נקליק ונראה מי יזכה לחיים ומי לא מספיק פופלארי ולא נעזור לו. אבל יש משהו הרבה יותר לא נוח במחשבה שלביא לא יזכה לחיים רק בגלל שאין מי שיממן את המחקר. תוצאות המחקר, כמו שאומרים הוריו, יוכלו לעזור בהתמודדות עם מחלות ניווניות רבות אחרות. צריך רק להקליק.
אם תעבירו הלאה את הרשומה הזאת עד סוף החודש, אולי נצליח כולנו להשיג בשביל לביא חלק מתהרופה שתאפשר לו לחיות.
בתיה
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה